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全球自閉癥人數(shù) 為什么自閉癥叫星星的孩子?

  • 2019年4月2日 GuoMeng來(lái)源:互聯(lián)網(wǎng) 659 38
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他們可能無(wú)法注視你的雙眼,但渴望你的關(guān)注;可能無(wú)法適當(dāng)表達(dá)自己,但同樣需要交流。

為什么自閉癥叫星星的孩子

每年的4月2日,是世界自閉癥關(guān)注日。

人們稱(chēng)孤獨(dú)癥兒童為"星星的孩子",兒童孤獨(dú)癥又被稱(chēng)為兒童自閉癥,是一類(lèi)以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。

他們可能無(wú)法注視你的雙眼,但渴望你的關(guān)注;可能無(wú)法適當(dāng)表達(dá)自己,但同樣需要交流。

自閉癥者“有視力卻不愿和你對(duì)視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有聽(tīng)力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋?zhuān)缓冒阉麄兘凶鳌靶切堑暮⒆印薄q如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。

有這樣一群孩子,他們內(nèi)心豐富卻無(wú)法與人溝通,他們聽(tīng)力完好卻對(duì)外界充耳不聞,他們和正常孩子一樣美麗可愛(ài)卻行為怪異刻板,他們聽(tīng)得見(jiàn),卻對(duì)聲音沒(méi)有任何表情,有語(yǔ)言卻不愿意和你交流,有行動(dòng)卻無(wú)法為常人所理解,他們就是這樣的一群孩子,他們永遠(yuǎn)沉浸在自己孤獨(dú)的世界里,不會(huì)交流,不會(huì)溝通,就像天空中閃爍著卻遙遠(yuǎn)的星星,他們有著“星星的孩子”這個(gè)動(dòng)人的名字,充滿(mǎn)詩(shī)意卻遠(yuǎn)離我們的世界,靜靜地、孤獨(dú)地閃爍著,與所有的喧囂無(wú)關(guān)。

說(shuō)起自閉癥,許多人都將其與天才聯(lián)系在一起,比如奧斯卡影片《雨人》中的主人公。2007年12月,聯(lián)合國(guó)大會(huì)將4月2日定為“世界自閉癥日”后,有研究指出,牛頓、愛(ài)因斯坦、比爾·蓋茨這些天才都曾有輕度自閉癥。但是,大家不要認(rèn)為是自閉癥患者就是超出常人的天才,其實(shí)只有一部分自閉癥患者有所謂的天才。自閉癥患者在社交、溝通等日常生活中的痛苦,往往是常人無(wú)法承受的。

曾經(jīng)何時(shí),自閉癥還被認(rèn)為是一個(gè)罕見(jiàn)的疾病,流行率只有大約0.01%,但是近年來(lái)這一個(gè)數(shù)字有一個(gè)明顯增長(zhǎng)。

據(jù)估計(jì),全世界每160名兒童就有1名患自閉譜系障礙。這一估計(jì)值是平均數(shù)字,各項(xiàng)研究的報(bào)告流行率差異很大。但最近一些研究報(bào)告的患病率要高得多。

同時(shí),各項(xiàng)研究各個(gè)地區(qū)的報(bào)告流行率差異很大,從0.6%到2%不等。瑞典斯德哥爾摩的一項(xiàng)隊(duì)列調(diào)查中顯示,13-17歲間,被診斷有自閉癥的青少年的比例竟超過(guò)了2%。而在中國(guó),東南亞,非洲等發(fā)展中國(guó)家,這項(xiàng)數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)還不完全,甚至是一片空白。

自閉癥的兩大核心障礙

1943年,美國(guó)兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner首次報(bào)道了這種疾病。

自閉癥也叫孤獨(dú)癥,屬于先天性疾病,是一種在社交技能、認(rèn)知和交流等多方面存在障礙的發(fā)育障礙。

人們對(duì)自閉癥的通常認(rèn)知,或者妖魔化,或者浪漫化。

但絕大多數(shù)自閉癥患者,既不是動(dòng)輒打殺的暴力狂,也不是天賦異稟的超能者,他們就是遭受發(fā)育障礙困擾的普通人。他們雖表現(xiàn)各異,卻有兩樣相同:社交障礙和刻板行為,這也是自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

只社交障礙無(wú)刻板行為不是自閉,只行為刻板無(wú)社交障礙也不是自閉,兩種障礙必須同時(shí)具備。

社交障礙或許容易察覺(jué),刻板行為卻比較隱蔽。

常見(jiàn)的刻板行為有:動(dòng)作刻板,如搖晃身體、揮舞手臂;

物體使用刻板,如堅(jiān)持把玩具排成行;

語(yǔ)言刻板,重復(fù)仿說(shuō)或固定地刻板地使用語(yǔ)言;

秩序刻板,對(duì)行為流程和安排的固著難以接受改變;

愛(ài)好刻板,對(duì)某些物體或內(nèi)容異常執(zhí)著和熱愛(ài)并難以轉(zhuǎn)移注意力。

國(guó)外如何治自閉

英國(guó):動(dòng)畫(huà)片治自閉

早在2007年,英國(guó)劍橋大學(xué)自閉癥研究中心的專(zhuān)家西蒙·巴倫·科恩教授就與同事共同制作兒童動(dòng)畫(huà)片來(lái)輔助治療兒童自閉癥。

科恩將玩具汽車(chē)和人臉結(jié)合起來(lái),制作了一部題為《運(yùn)輸汽車(chē)》的動(dòng)畫(huà)片。故事講述的是一些玩具汽車(chē)的歷險(xiǎn)記,透過(guò)數(shù)碼技術(shù)粘貼,這些車(chē)都有了一張張生動(dòng)靈活的人臉。這部動(dòng)畫(huà)片共15集,每一集5分鐘,專(zhuān)門(mén)講述關(guān)于情感的故事,如歡樂(lè)、害怕或驚訝等。

通過(guò)這種娛樂(lè)性的方式幫助他們了解情緒和表情。因?yàn)槠?chē)的活動(dòng)有預(yù)見(jiàn)性和重復(fù)性,所以自閉癥兒童會(huì)對(duì)它們著迷。該動(dòng)畫(huà)片的DVD光盤(pán)已發(fā)放給3萬(wàn)家2—8歲的有自閉癥患兒的家庭。

德國(guó):十招治自閉

德國(guó)科學(xué)咨詢(xún)委員會(huì)全國(guó)自閉癥兒童聯(lián)盟指出,在治療自閉癥的過(guò)程中,總結(jié)了十種治療自閉癥的方法。

注意力交流法。該方法的目的就是幫孩子與外界建立聯(lián)系。父母可以先像“鏡子”一樣模仿自閉癥孩子的行為和腔調(diào),這就讓孩子減輕了對(duì)外界和他人的恐懼。長(zhǎng)此以往,讓自閉癥孩子不再對(duì)新事物產(chǎn)生排斥。

關(guān)系療法。父母可以先扮演一個(gè)讓自閉癥孩子熟悉的、可以支配的“物體”,以取得孩子的信任。

感覺(jué)統(tǒng)合治療。父母可以用不同的東西和不同的方式觸碰孩子,找出他們可以接受的形式,然后再增加或減弱觸碰,并讓孩子作出適度的反應(yīng)。

運(yùn)動(dòng)、舞蹈治療。散步、跑步、騎自行車(chē)、球類(lèi)運(yùn)動(dòng)、游泳、體操、瑜伽等都能幫孩子完善心身。不過(guò),一定要他做到規(guī)律運(yùn)動(dòng),而且要完全出于自愿,家長(zhǎng)不能強(qiáng)迫孩子運(yùn)動(dòng)。

音樂(lè)治療。讓孩子彈奏某種樂(lè)器,不要逼他們學(xué)習(xí)音律,能即興彈奏就行。一般而言,容易上手的打擊樂(lè)是最好的選擇。

行為療法。通常以改善日常的生活技能為主,如穿衣、吃飯等。家長(zhǎng)要讓孩子逐漸改變錯(cuò)誤的生活行為,逐漸掌握正確的生活技能。

職能治療。幫助孩子加強(qiáng)手眼協(xié)調(diào)性,可以讓他們扣扣子、系鞋帶等。

藥物治療。需要嚴(yán)格按照醫(yī)囑服藥,家長(zhǎng)不要擅自行動(dòng)。

應(yīng)用行為分析。在建立社會(huì)技能方面,家長(zhǎng)要不斷地進(jìn)行口頭或肢體提示,不斷強(qiáng)化正確的人際交往方式。

結(jié)構(gòu)化教學(xué)。給孩子制訂一份正常的作息時(shí)間表;訓(xùn)練孩子分清順序;幫孩子分清不同的區(qū)域,如哪是臥室,哪是客廳。

自閉癥雖然不能被徹底治愈,但通過(guò)恰當(dāng)?shù)脑缙诟深A(yù),孩子們的癥狀可能會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)和干預(yù)而改變,他們也能正常上學(xué),生活。

在我國(guó),法律明確保障了具有一定能力的特殊兒童,在輔助下接受普通教育的權(quán)利。

目前,需要進(jìn)一步呼吁落實(shí)法律規(guī)定,實(shí)現(xiàn)特殊兒童科學(xué)分流,普通學(xué)校特教資源配置到位,才能既讓特殊兒童有效率地接受教育,又讓普通家長(zhǎng)消除“被影響、被傷害”的憂慮,保障所有孩子的共同利益。

完善融合教育,應(yīng)是特殊兒童和普通兒童家長(zhǎng)的共同目標(biāo)。

自閉癥并非“絕望之癥”

給予患者寬容理解的社會(huì)環(huán)境

能讓這些來(lái)自星星的孩子更好地生活

而這一切

都可以從我們普通人提高認(rèn)識(shí)開(kāi)始


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