千余位罕見病患兒家屬聯名求助 患兒家屬只能從海外代購正規上市的氯巴占

• 2021年12月3日 WuYaNan來源：互聯網 1304 85
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12月1日，在“加油吧!寶貝!”微信群中，看到一千余名罕見病患兒家屬，他們最近因為缺藥，在3天內匯集了1490名家長，15小時內獲得了1042人的實名簽字，希望通過實名聯合向全社會發出求助的方式，求大家幫幫我們的孩子。

千余位罕見病患兒家屬聯名求助

12月1日，在“加油吧!寶貝!”微信群中，看到一千余名罕見病患兒家屬，他們最近因為缺藥，在3天內匯集了1490名家長，15小時內獲得了1042人的實名簽字，希望通過實名聯合向全社會發出求助的方式，求大家幫幫我們的孩子。多位患兒家屬紛紛發布求助信息。他們的孩子患上了嬰兒痙攣癥、Dravet綜合征、LGS綜合征、大田原綜合征、結節性硬化癥、Fires綜合征、腦炎后遺癥、嬰兒癲癇伴游走性局灶性發作(EIMFS)等罕見癲癇性腦病——這些都是罕見病。據其中一位患兒家屬表示，目前初步統計有1600多位患兒需要服用氯巴占藥物，其中大部分患兒已經面臨斷藥風險。

那么，氯巴占是什么藥?治療什么病的?氯巴占是一款治療此類罕見病的廣譜抗癲癇發作藥物，自20世紀80年代起，氯巴占在超過100個國家被用作抗癲癇藥物。

患兒家屬只能從海外代購正規上市的氯巴占

根據《精神藥品品種目錄(2013年版)》，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，在國內未獲批準上市銷售。患兒家屬只能從國外代購正規上市的氯巴占。

國家禁毒委員會辦公室2017年引發的一份《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相當于0.1毫克海洛英。2016年國家藥監局發布的“藥物警戒快訊”中也顯示，阿片類與苯二氮卓類等藥物聯合使用可能會導致嚴重風險，而氯巴占屬于苯二氮卓類藥品。

中國藥科大學國家執業藥師發展研究中心副主任康震稱““精神類藥品確實具有成癮性，會對人體造成很大的影響，因此對這類藥品管制確實要比較嚴格。”

中國醫藥市場現狀分析及發展前景調研

近幾年來中國醫藥市場需求旺盛，終端規模持續上升，醫藥行業持續高增長。中國藥品領域“供給側”矛盾突出，主要體現在細分產品市場供需關系均未達到均衡。一方面，高端的好藥新藥嚴重不足，不能滿足國民的需求，需要大量進口。另一方面，低端的仿制藥過剩，供給遠遠超出市場總需求。

本輪醫改的中心思想是鼓勵創新，提高藥品/器械質量，醫保的不合理支出向有效支出轉變。在這一趨勢下，創新藥、CXO等創新產業鏈領域將長期受益，而醫保非相關的醫藥泛消費領域，也將成為政策避風港。

2020年，醫藥制造業的總營業收入為24857.3億元，同比增長為4.5%;醫藥行業是中美貿易摩擦背景下的避風塘，具備較為安全的發展空間。同時，科創板落地為創新藥、生物醫藥行業帶來更多的發展可能。2020年，醫院次均門診藥費(126.9元)占39.1%，比2019年(40.6%)下降1.5個百分點;醫院人均住院藥費(2786.6元)占26.2%，比2019年(27.5%)下降1.3個百分點。

我國醫藥企業發展整體趨勢由快速增長到趨于穩定。2016-2019年，我國規模以上醫藥制造企業利潤總額穩步增長，由3002.9億元上升至3507億元。2021年1-9月，我國規模以上醫藥企業營業收入達到21291億元，同比增長24.4%;利潤總額達4525.3億元，同比大幅增長80.6%，表明2021年我國藥企發展整體趨勢快速增長態勢。

目前，我國化學藥品市場占比較大，數據顯示，2020年我國化學藥品市場規模達1209億美元，中藥市場規模達737億美元，生物制劑市場規模達535億美元。預測2021年我國醫藥市場整體規模維持增長趨勢，2021年我國化學藥品、中藥、生物制劑市場規模將分別達到1255億美元、753億美元、635億美元。

我國醫藥品進口量增長迅猛。2020年我國醫藥材及藥品進口量達21.95萬噸，同比下降0.6%;進口額達371.87億美元，同比增長3.5%。出口量達131.44萬噸，同比增長7.5%;出口額達230.33億美元，同比增長26.6%。在國民生活水平不斷提高、健康意識日益增強、老齡化加速等因素的影響下，醫藥行業將繼續保持穩定增長的態勢。

南昌高新區的江西浩然生物醫藥有限公司(以下簡稱“浩然生物”)是國內品種最全、規模最大的生化藥品原料生產企業之一，目前正在進行三期建設，新建動物源性生化藥物原料車間和預灌封注射劑生產線，今年前9月營業收入同比增長143%。作為南昌本土培育企業，江西三鑫醫療科技股份有限公司(以下簡稱“三鑫醫療”)從南昌縣三江鎮一家默默無聞的小企業做到全省醫療器械行業首家上市公司。

本輪醫改的中心思想是鼓勵創新，提高藥品/器械質量，醫保的不合理支出向有效支出轉變。在這一趨勢下，創新藥、CXO等創新產業鏈領域將長期受益，而醫保非相關的醫藥泛消費領域，也將成為政策避風港。

隨著全球大批“重磅藥物”的專利集中到期，中國制藥企業將迎來巨大的發展機遇。發改委擬放開基本藥價，藥價管理模式迎來變革，醫保收支約束下的藥價難以迎來普漲，醫保藥價管控模式變更，低價藥、非醫保藥、OTC和血液制品等有望實質性受益。預計今后5-10年，醫藥行業產業總量將持續增長，利潤總額也穩定在一定水平的增長之上，到2025年中國醫藥行業利潤總額將達5780.2億元。

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